Gedanken zum Thema Autismus

Nachdem ich mich immer wieder mit anderern Eltern ausgetauscht habe und erschreckende parallelen entdeckt habe, habe ich mich daran gemacht ein paar Gedanken zusammen zu fassen, diese habe ich dann von einigen Eltern, die ebenfalls autistische Kinder haben, lesen lassen. Als sie sagten, dass sie sich und ihre Kinder wieder entdeckt haben wusste ich, dass ich den Beitrag so lassen kann. Ich möchte den Damen daher hier persönlich danken. Wenn ihr die Gedanken mögt oder aber sagt, ja da sollte man mal drüber nachdenken, dann würde ich mich freuen, wenn ihr diese Gedanken in die Welt verbreitet. Und nun hoffe ich, dass er euch zum nachdenken bewegt oder ihr euch wieder findet. Je nachdem wie ihr zum Thema Autismus steht:

Ich weiß gar nicht wo ich heute anfangen soll, aber es gibt so viel was mir persönlich auf dem Herzen liegt. Mein Sohn ist Autist. Lange Zeit war uns das nicht bekannt und das bedeutet leider einen sehr großen Leidensweg. Anders als bei sichtbaren Behinderungen müssen Eltern von seelisch behinderten Kindern oft unter gesellschaftlich massivster Ausgrenzung anfangs Leben (was nicht heißt, dass Kinder mit andren Schwerpunkten nicht ausgegrenzt werden, bitte nicht falsch verstehen). Wisst ihr wie das ist, wenn euer Kind bewusst ausgegrenzt wird in der Kita oder in der Schule? Wenn niemand im Wohnumfeld mit eurem Kind spielen mag, weil es unkontrollierte Ausraster hat? Wie es ist, wenn ihr als Eltern als unfähig abgestempelt werdet und erst nach jahrelanger Beobachtung und Kontrolle erfahrt es ist nicht eure Schuld, dass das Kind so ist? Nein? Dann wisst ihr nicht was es bedeutet ein Kind mit seelischer Behinderung zu haben.

Ihr wisst es nicht was es bedeutet,wenn Kinder plötzlich nicht mehr Leben wollen, weil sie gemobbt , der Kita oder der Schule regelmäßig verwiesen werden. Weil Lehrer und Erzieher überfordert sind, weil man sie das auch nicht lehrt, weder im Studium noch in der Erzieherausbildung und das schlimme daran ist : Wisst ihr wie das hier in Rheinland-Pfalz ist vom Landesgesetz her? Man lässt diese Kinder mit ihren wunderbaren Extras (ja es sind so tolle Eigenschaften bei) unter der Jugendhilfe laufen, damit verwehrt man ihnen jegliche integrativen Kitaplatz, damit verwehrt man Ihnen eine Schwerpunktbeschulung (außer sie haben zusätzlich eine geistige oder körperliche Behinderung). Man lässt die Kinder bewusst leiden unter dem Mantel einer FALSCHEN Inklusion, weil das Personal in den Institutionen nicht entsprechend ausgebildet ist, allein ist mit zig Kindern, also unterbesetzt ist und das auch gar nicht leisten kann. Man hat ja kein Geld und muss sparen. Das macht mich als Mutter wütend. 4 Jahre Leidensweg, davon 2 Jahren Diagnostik, dann kommt hinzu, keine Freunde, keine sozialen Kontakte beim Kind, obwohl es sich nichts anderes wünscht. Somit ist das Selbstwertgefühl im Keller. Und nein das ist kein Einzelfall. So geht es hunderten von Kindern in Deutschland und jedes mal wenn ich mit andren Müttern schreibe oder rede schmerzt mir das Herz. Hier wird Inklusion geheuchelt und als super dargestellt. Hier muss man sich anhören, dass sie Kinder doch alles haben und für sie alles gemacht wird.

Nein das wird es eben nicht. Man muss hoffen eine Pflegestufe zu bekommen, damit man einen familienentlastenden Dienst einschalten kann damit das Kind ausreichend betreut ist, weil eine Tagesmutter bekommt man nicht für ein seelisch behindertes Kind, denn nein wir wollen nicht nur gluckenhaft daheim sitzen, dann werden wir nämlich auch erniedrigt als Eltern…. Aber diese Dienste kann man auch nicht oft einsetzen, denn sonst sind die Gelder sehr schnell weg. Lächerliche 1248 € stehen uns im Jahr zu als zusätzliche Betreuungsleistung bei Pflegestufe 0 + 1.612 € Verhinderungspflege. Nun stellt euch vor ihr seid berufstätig oder habt zu ungünstiger Zeit eine Vorlesung in der Uni oder ein Seminar oder sonst etwas. Eine Stunde dieser speziellen Freizeitbetreuung kostet über 20 Euro. Das heißt mein Kind kann ich im Jahr 124, 35 Stunden betreuen lassen darüber. Hier bei ist im übrigen zu beachten,dass ich nur 104 € der zusätzlichen Betreuungsleistungen im Monat zur Verfügung habe. Alles andre ist dann Verhinderungspflege. So bei einer durchschnittlichen Rechnung von 300 Euro könnt ihr euch ausrechnen ab wann es kritisch wird. Sportkurse gibt es nicht wirklich, da man gerne „normale“ Kinder trainiert, aber keine mit Behinderung.

Unsere Kinder sind oft allein und isoliert und haben niemanden außer uns als Eltern und wir wollen, dass sie gehört werden. Sie haben auch ein Recht als Teil der Gesellschaft angesehen zu werden und nicht benachteiligt zu werden und ausgegrenzt zu werden. Wenn sich einfach mal mehr Menschen auf das Thema einlassen würden hätten unserer Schätze definitiv mehr Chancen als sie jetzt haben und könnten vielleicht auch einfach eine glückliche Kindheit verbringen ohne sich schlecht zu fühlen,weil sie halt gewisse Extras haben. Sie können uns vor allem so viel lehren. Mein Sohn hat mir zum Beispiel gezeigt wie toll die Welt sein kann und wie schön es doch ist einfach die Natur zu lieben und die Zeit zu genießen, die man zusammen verbringt.

Autisten sind tolle Menschen. Sie sind Menschen mit so wunderschönen Eigenschaften. Meiner zum Beispiel ist ein Kind der die Natur liebt, der Vegetarier geworden ist, weil er keinem Tier wehtun mag, der Umweltverschmutzung hasst, der Ordnung liebt, der einen starken Gerechtigkeitssinn hat. Der schon toll zählen kann und der die Ordnungen in der Sprache hinterfragt. Er hat eine tolle Phantasie und kann sie (so wie es seine Motorik zulässt) wunderbar kreativ umsetzen und wenn wir uns in eine Welt voller Geschichten verirren sind wir beide glücklich. Wenn man sich nur auf diese Welt einlässt, seinem Kind die Welt strukturiert, sich Institutionen auf feste Strukturen für diese Kinder einlassen, man ihnen Ruhezonen bietet, um Overloads zu vermeiden, sind sie mit die wundervollsten Menschen, die ich kenne.

Daher mein Appell hört auf das für euch Fremde als schlecht zu bewerten, sondern lasst euch darauf ein und macht es zu eurem Eigenen, denn das Fremde ist nur Fremd, wenn wir es nicht als Eigen ansehen. Das Fremde existiert nur in uns selbst und wir, nur wir, können dafür sorgen, dass es nicht mehr Fremd ist.

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Ein Gedanke zu “Gedanken zum Thema Autismus

  1. Hallo, Cestralia,

    zu einem Blog im Netz habe ich es nie gebracht, doch ich habe viele Jahre einiges gesammelt und als Buch veröffentlicht. Und es erstaunt mich immer wieder, wie wenig sich verbessert hat. Statt Anerkennung unserer Kinder, eher noch mehr Ausgrenzung. Statt weiteren Hilfen, weitere Einschränkungen.

    Mein Sohn bekam damals einen Schwerbehindertenausweis mit einem Grad der Behinderung von 70 und den Merkzeichen G, H und B. Und als Pflegestufe die 1 mit zusätzlichen Betreuungsleistungen. Doch auch beim Asperger-Syndrom gibt es höhere Pflegestufen als 1. Schade nur, dass man so vieles erkämpfen muss, das nimmt so viel Kraft für die normalen Dinge des Alltags.

    Bei Interesse: ich habe eine Autorenseite auf Facebook

    https://www.facebook.com/pages/Klara-Westhoff/1538172966426424?ref=hl

    Und mein Buch heißt: In Felix veritas – Aus dem Tagebuch einer Asperger-Mutter

    Obwohl, ehrlich gesagt: mein Sohn ist HFA (frühkindlicher Autismus auf hohem Funktionsniveau), doch das ist sich ab einem gewissen Zeitpunkt so ähnlich und AS ist wesentlich bekannter, dass die Figuren in meinem Buch unter den Oberbegriff AS laufen. Mit der Schwere der Behinderung hat das ja auch nichts zu tun, sondern nur mit dem Beginn der Auffälligkeiten. Und wenn man über Herrn Hans Asperger liest, fällt auch auf, dass er wohl eher HFA-Kinder untersucht und betreut hat.

    Die Zusammenfassung meines Buches: Aus dem Tagebuch einer Asperger-Mutter erzählt Klara Westhoff 18 Jahre der Geschichte einer Familie mit einem autistischen Sohn. 18 Jahre Entwicklung, 18 Jahre Freude, 18 Jahre Kampf gegen Behörden, Schule und all die, für die Autismus einfach nur ungezogenes Verhalten ist. Asperger-Eltern werden vieles wieder erkennen, vieles neu entdecken und sich über vieles mitfreuen können. Hier finden sie eine Sammlung von dem, was Asperger-Eltern und ihre Kinder ausmacht. Geschichten von Ausgrenzung und Trauer. Geschichten von Wut und Tränen. Geschichten von Liebe und Glück. Geschichten von Felix, Justus, Nils und all den anderen, für die Felix und Justus und Nils die Synonyme sind.

    Liebe Grüße und ganz viel Kraft wünscht
    Klara Westhoff

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