Die Geschichte hinter den Orthesen

Angeregt durch Mama Schulze, als ich heute Morgen via Facebook-Kommentar mit ihr schrieb, habe ich mich entschieden euch heute einmal die komplette Geschichte hinter den Orthesen von Sohnemann zu erzählen.

Die Anfänge

Sohnemann lernte erst mit 12 Monaten krabbeln mit 19 Monaten lief er das erste Mal freihändig. Man dachte erst mal, dass er sich in diesem Bereich einfach langsamer entwickelt und sah keinen Handlungsbedarf von Ärzte-Seite aus. Mit 3 und auch mit 4 Jahren ist aber aufgefallen, dass er immer wieder auf die Nase fällt beim Laufen und er auf dem Spitzfuß läuft. Man nahm es das erste Mal ernst und er bekam Einlagen in die Schuhe, damit er nicht ständig spitzfüßig rennt. Nach einem Jahr bekam er diese nochmal verordnet, da war er fast 6, aber man machte ein paar Untersuchungen mehr.

Infantile Cerebralparese

Bei diesen Untersuchungen stellte man fest, dass Sohnemann mit der linken Hand nicht richtig fühlt. Er konnte weder einen Stift, noch ein Lineal oder ein Taschentuch erkennen, wenn man es ihm bei geschlossenen Augen in die linke Hand gab, ohne dass er hörte was es ist. Er brauchte das Gehör, das Augenlicht oder aber die rechte Hand zur Hilfe. Ich veranlasste daraufhin ein MRT und bei diesem kam heraus, dass ein paar Nervenzellen nicht richtig ummantelt sind. Was definitiv auf die Cerebralparese hin deutet. 6 Monate später ging es ins Kontroll-MRT und es hatte sich nichts an den Nervenzellen geändert. Der Stand blieb gleich. Sie würden sich also nicht mehr ummanteln.

Was bedeutet das nun?

Es bedeutet, dass die Nervenzellen, die nicht richtig ummantelt sind, die wichtigen Informationen für die Muskeln nicht schnell genug und korrekt weiterleiten. Die Muskeln, die von diesen Nervenzellen versorgt werden arbeiten nicht richtig. Ein Arzt erklärte uns das mal anhand von Stromkabeln. Solange ein Stromkabel richtig isoliert ist leitet es den Strom schnell und gut weiter, wenn aber nun die Isolierschicht, die Schutzschicht des Kabels, kaputt ist oder entfernt wird, kann der Strom nicht Ordnungsgemäß weitergeleitet werden, weshalb das elektronische Gerät, welches über das Kabel versorgt wird, nicht mehr richtig arbeitet.

Wir wirkt es sich aus?

Bei Sohnemann wirkt es sich so aus, dass seine Achillessehnen und auch seine Kniesehnen nicht richtig arbeiten und sich stark verkürzt haben. Nachdem die Ärzte nun festgestellt haben, dass es sich mit Einlagen weiter verschlimmert bekam er nun dieses Jahr seine Orthesen und es wurde diesen Herbst entschieden ihn parallel mit Botox zu versorgen (darüber berichte ich die Tage mehr, da wir deshalb auch nächste Woche im Krankenhaus sind).

Was sind Orthesen und wie werden sie hergestellt?

Orthesen sind medizinische Hilfsmittel, die es zur Aufgabe haben Gliedmaßen oder den Rumpf zu stabilisieren, Entlasten, Ruhig zu stellen, zu Führen oder korrigieren. Die werden über Orthopädietechniker angepasst und auf den individuellen Fuß angepasst. Die Kosten übernimmt bei uns die Krankenkasse komplett.

Wie funktioniert die Anpassung?

Die Anpassung läuft über einen Termin mit dem Orthopädietechniker. Unserer kommt immer extra in das Sozialpädiatrische Zentrum in Trier. Hier nimmt er verschiedene Arten von Abdrücken. Zum einen muss Sohnemann in einen speziellen Schaumstoff treten, zum anderen malt er sich die Fußumrisse ab und zum dritten macht er einen Gipsabdruck des kompletten Fußes. Ich hatte schon einmal Bilder dazu hochgestellt. Hier sind sie, aber nochmal:

20150813_10294420150813_105824 20150813_110147  Die fertige Orthese sieht dann so aus:

Orthesen

Wie trägt man sie und was für Schuhe brauch ich?

Die Orthese ist sehr flexibel und man kann die Klettverschlüsse öffnen und sie in die breite auseinanderdehnen, so kommt der Fuß einfach rein. Man muss dann den oberen Klettverschluss ganz stramm ziehen (keine Angst die Orthese ist innen gepolstert) und erst dann den unteren Klettverschluss auch fest verschließen. Schuhe kann man jetzt leider keinen normalen mehr tragen, denn dafür sind die Orthesen einfach zu klobig. Für den Sommer hatten wir nun spezielle Schuhe im Chuck Format. Für den Winter haben wir jetzt gefütterte Schuhe mit Klettverschluss über den Orthopädietechniker bestellt. Aber auch für die Schuhe braucht man ein Rezept und man bekommt maximal 2-3 Paar pro Jahr über die Krankenkasse finanziert (wie immer kommt es darauf an wo man versichert ist) und auch das nicht komplett, denn man behält einen Eigenanteil von 45 Euro. Das ist aber ehrlich gesagt ein Witz für das was die Schuhe kosten.

Wie läuft es sich damit?

Ich kann es jetzt nur aus Beobachter Perspektive erzählen, aber am Anfang hatte Sohnemann sichtlich Probleme mit den Orthesen zu laufen. Er sah beim Gehen wie eine watschelnde Ente aus und konnte ohne stütze keine Treppen mehr hinab steigen. Er war plötzlich sehr unselbstständig im Laufen. Das war für ihn echt doof, denn er merkte das erste Mal so richtig das er eine Beeinträchtigung hat.
Mittlerweile läuft er mit den Schuhen so wie jeder andere Junge. Was nur nicht so gut geht ist das Klettern, weil die Schuhe die Flexibilität nicht lassen. Aber er kann zum Beispiel Roller fahren mit seinen Orthesen und auch Fahrrad. Das heißt, ja es bleibt eine leichte Einschränkung in der Bewegung, aber im Großen und Ganzen läuft es sich normal.

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Was uns wichtig ist

Wichtig ist uns aber das die Orthesen und auch die anstehende Botox-Therapie helfen und er nicht in bereits 2 Jahren operiert werden muss. Denn es könnte sonst passieren, dass er die Sehnen schon sehr früh das erste Mal angeritzt bekommen muss. Dies hat zum einen zur Folge, dass er dann 6 Wochen einen Gips tragen müsste über Nacht und das er dann ziemlich schnell im Leben diesen Eingriff nicht mehr bekommen kann, denn mit jedem Anritzen werden die Sehnen schmaler. Durch die Orthesen und die Botox-Therapie vermeiden wir dies also so lange wie möglich. So ist zumindest der Plan.

Das war jetzt erst mal das wichtigste, wenn ihr noch Fragen habt scheut euch nicht uns anzuschreiben.
Alles Liebe

Jenny

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