Welt-Autismus-Tag 2016

Heute ist Welt-Autismus-Tag. Wie ihr wisst ist das Thema Autismus hier nicht immer groß im Bilde auch wenn mein Sohn Atypischer Autist ist. Das liegt nicht etwa daran, dass ich damit nicht offen umgehen mag, sondern daran, dass es für mich völlig normal zum Leben dazu gehört.

Noch heute ist es für mich nichts Besonderes, sondern einfach eine andere Art des Seins. Ja, wir haben unsere Baustellen dadurch und aktuell haben wir auch die Hilfe eines Schulbegleiters, auch wenn ich nicht zufrieden bin mit ihm, aber dennoch können zumindest wir relativ „normal“ Leben. Das kann natürlich nicht jede Familie mit autistischem Kind, denn jeder Autist ist anders! So wie auch jeder Mensch anders ist. Es gibt nicht den Autisten. Leider ist dies vielen Menschen noch nicht bewusst.

Das ist auch der Grund warum ich heute zum Welt-Autismus-Tag offen schreibe. Heute berichte ich euch grob wie lange es bei uns dauerte bis wir die Diagnose bekamen. Alo unserern Weg zu der Diagnose. Leider gibt es viele Wege zur Diagnose, die unterschiedlich lange dauern.

Die Anfänge

Unsere Odyssee im Thema Autismus fing eigentlich schon vor einigen Jahren an. Damals wusste ich es nur noch nicht. Als mein Sohn 1 ½ Jahre war, war er oft apathisch. Er lachte nicht, weinte nicht und hatte keine emotionalen Regungen. Noch heute ein Bild des Grauens für mich, denn damals gab ich mir allein die Schuld dafür.

Ich brauchte Hilfe

Als er 2 wurde und wir nach einigen Monaten Frauenhaus in eine eigene Wohnung wieder zogen, kam dann der Bruch im Verhalten. Er schrie nur noch und schlug um sich. Ich verstand die Welt nicht mehr. In 6 Wochen bekam ich gerade mal 15 Stunden Schlaf und war wirklich fertig. Wenn mein Sohn mal 5 Minuten nicht schrie war das viel. Damals holte ich mir freiwillig Hilfe und bekam sie auch in Form einer Familienhelferin, aber auch sie konnte mir nicht viel helfen. Es wurde zwar ein wenig besser daheim, dafür aber überschlug es sich in der ersten Kita. Erst hieß es mein Sohn sei hochbegabt, da er so schnell aufholte in seinen sprachlichen Fähigkeiten, dann ein halbes Jahr später wurde er ausgegrenzt, da er ja einfach nicht erzogen sei.

Ich war jung und damals so langsam echt am Verzweifeln. Eine Dame von der Frühförderung half uns damals gegen die Kita, da sie ziemlich sauer war wie mit uns umgesprungen wurde, aber dennoch war niemandem klar was denn überhaupt los ist.

Der Versuch eines Neustarts

Kurz darauf zogen wir um nach Trier, da ich dort eine Ausbildungsstelle gefunden hatte. Wir hätten in Bochum eine Integrationshilfe bekommen sollen und daher wollte ich einen integrativen Kitaplatz für mein Kind, aber das Amt sah dies nicht für notwendig und meinte Regelkita reiche.

Ich gewöhnte mein Kind in der wohnortnahen Regelkita ein und begann meine Ausbildung. Erst schien es okay zu laufen, doch schon bald zeigten sich wieder Probleme. Ich wurde ständig angerufen, dass mein Kind angeblich Durchfall habe und fehlte immer öfters in der Schule. Oft stellte sich aber heraus, dass mein Kind gar keinen Durchfall hat.

Probleme mit der Regelkita

Nach 6 Monaten Ausbildung musste ich abbrechen, da ich Tagesmutter und Ganztagsplatz verlor. Auch durfte mein Sohn nicht mehr zu Ausflügen ohne mich mit und wurde auch in der Kitagruppe ausgegrenzt. Auch beim Abschlusskitabild wurde nicht auf ihn geachtet wie mir später von einer anderen Mutter, die es beobachtet hatte mitteilte. Ich war damals schon dabei einen integrativen Kitaplatz zu organisieren, hatte aber noch keine hundertprozentige Zusage, als mich die Kitaleitung der Regelkita zu sich zitierte und mir androhte mein Kind spätestens im Sommer aus der Kita zu schmeißen.

Ein wenig Glück

Wir hatten Glück und bekamen den integrativen Platz und das erste Mal in unserem Leben wirklich Hilfe. Mein Sohn bekam eine zauberhafte Bezugserzieherin und gemeinsam gingen wir den 6 Monate zuvor begonnen weg der Abklärung weiter. Auch gaben sie meinem Sohn etwas Selbstwertgefühl wieder.

Der Diagnoseweg Teil 1

Neben der Kitaproblematik waren wir natürlich am Schauen was denn los ist und nach 6 Monaten Regelkita kam das erste Mal der Verdacht Autismus auf. Dieser wurde aber beim ersten Termin im SPZ wieder ausgeschlagen. Kurios war damals in der Tat, dass das Amt überhaupt eine Diagnostik bewilligt hatte, die nie jemand beantragt hatte.
Nach weiteren 6 Monaten wurde ich wieder gefragt, beim Schulanmeldungstermin, ob nicht mein Sohn Autist sei. Wieder war ich verunsichert und begab mich in die Ambulanz der Kinder- und Jugendpsychiatrier. Hier bekamen wir nach mehreren Terminen den Rat im Sommer vor der Einschulung teilstationär zu gehen um zu schauen wie es sich weiterentwickelt. Es hieß zu 50 % ist er Autist zu 50 % nicht. Sie war sich einfach noch nicht sicher.

2 Wochen Tagesklinik

Ich begann mich immer mehr in das Thema einzulesen und veränderte mein Handeln, dennoch wurde es mit meinem Sohn wieder schlimmer. Mit 6 Jahren ging er dann in die Tagesklinik und flog nach 2 Wochen wieder raus. Man käme mit ihm nicht zurecht, da er Time-Out-Raum 2 Etagen höher ist und sie ihn nicht ständig hochtragen könnten. Außerdem könnte man ihn so nicht medikamentös einstellen. Ich solle ihn in 3 Wochen vollstationär bringen. Dies verneinte ich und prompt stand im Abschlussbericht ich sei eine Gefahr für mein Kind. Unsere Kinderärztin flippte beinah vor Wut als sie das las und sagte sie würde auf unserer Seite stehen, dass das Humbug sei was dort steht. Sie kannte uns da schon über 2 Jahre.

Der Diagnoseweg Teil 2

Ich stellte meinen Sohn dann ambulant medikamentös ein und meldete ihn in einem Autismus Therapiezentrum an. Zum Glück ging das, obwohl die Tagesklinik uns nur die Diagnose F 84.9 Tiefgreifende Entwicklungsstörung, nicht genauer bezeichnet gab.

Es war ca. März 2015 als wir dann endlich eine Therapeutin zugeteilt bekommen hatten. Parallel dazu bekamen wir das sonderpädagogische Gutachten für die verspätetet Einschulung durch und die Empfehlung eines Schulbegleiters auf Grund des Autismus. Im Oktober 2015 bekamen wir dann endgültig die Diagnose Atypischer Autismus.

Mein Fazit

Es war ein langer, schmerzhafter Weg bis zur Diagnose. Wir sind oft auf Unverständnis gestoßen, auf Menschen die meinten, dass mein Sohn nur schlecht erzogen sei. Auf Menschen die meinten ich würde das alles nur erfinden und hätte auch den Schwerbehindertenausweis für meinen Sohn nur dadurch, dass ich den Staat betrügen würde. Wir bekamen es mit Menschen zu tun, die meinen Sohn und mich auseinanderreißen wollten. Mit einer Kita, die nun schon öfters Kinder mit Autismus rausgeekelt hat.

Aber all dieser Schmerz hat dafür gesorgt, dass wir heute ein starkes Team sind.

Dennoch, wenn ich einen Wunsch frei hätte, dann den, dass die Menschen offener mit ihren Mitmenschen umgehen. Bitte bietet mehr Hilfe an, anstatt eure Mitmenschen zu verurteilen. Nicht jedes Kind ist schlecht erzogen, was gerade um sich schlägt und schreit (stark vereinfacht dargestellt). Manchmal ist es vielleicht nur gerade völlig überflutet mit Reizen und hat einen Meltdown (ich werde mal die Tage ein paar tolle Beiträge zum Unterschied zwischen Wutausbruch und Meltdown raussuchen). In diesen Momenten wäre es schöner, wenn ihr die Eltern nicht gerade noch mit vorwurfsvollem Kopfschütteln oder doofen Sprüchen bombardiert.

Weitere Blogbeiträge und Links

Zum Abschluss des doch sehr langen Postings möchte ich nun noch ein Paar Blogbeiträge zum Thema Autismus hier verlinken, die ich sehr gut gemacht finde, aber auch gleichzeitig empfehlen mehr auf diesen Blogs zu stöbern:

https://butterblumenland.wordpress.com/2015/04/01/weltautismustag-2015-ein-brief/

http://ellasblog.de/ellas-blog/mit-vorurteilen-ueber-autismus-aufraeumen/

https://sabrinastolzenberg.wordpress.com/2016/03/15/vorurteilefehlannahmen-zu-autismus/

https://andersunddochnormal.wordpress.com/2015/11/14/der-steinige-weg-zur-diagnose/

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